あいち嫁のつぶやき

脊椎小脳変性症の旦那と笑って過ごす

現症状

脊椎小脳変性症とわかってから3年

型は知らされてませんが遺伝性ではない

とのこと😐

歩行ロボット状態だが可能

暖かくなるとロボット🤖状態には変わりないが少しやわらぐ


笑うとむせる「これが普段の状態なのかはさだかだが人よりむせる率が高い」


顔が貧相(笑)「元々なのかはさだか」

足がピクつくその度に目がさめるので基本寝不足💤


全身アトピー「脊椎小脳変性症とは関係ないが将来的に自力でかけなくなる可能性大」


今の所はこんな感じでおさまってます

わりかとゆっくり進行


ただ歩きは寒いせいもあるが2年前よりかは歩きにくそうになっているかも❔


会社で障害者手帳がもらえるならもらったほうがいいといわれているがどうしたら病院ではそんか話はでてこないので特定疾患医療書のみはいただいてます


病院は1軒目すごい権威の教授だったが愛想がなくたんたんと診察する姿をみて嫁のあいちがキレ変えた💢


2軒目若い先生診察は話だけ…

これからこうなりますので的な話ばかり

手がプルプル震えたりしますとか😱

いやいやそんか話より脳を調べやがれっ💢

またまた嫁あいちが爆発💣


3軒目ようやく前向きな先生に出会う

たまにしか一緒にいけないが診察文句なし👌

3ヶ月に1度の診察5月にCTをとるとのこと

急には悪くならないとゆっくり進行していくとのことしかし毎日歩く姿をみてるので進行していてもよくわからないがたまーに会う人にはだいぶ歩きづらそうと言われる


以上現症状です

はじめまして

2年前3度目の結婚を果たしました(笑)

今回失敗したら記録作るぞー❕

3人のこどもを連れ再々婚

しかしやっといい人にめぐり会えたとおもったら旦那様は脊椎小脳変性症という難病でした💦結婚前に聞かされてはいたけどなんと私難病と知ったの結婚直前(笑)

調べちゃったのねネットで…😨

その時はじめて治らないと知り悩んだ⤵︎

友達は結婚反対派と今さら別れるの❔派と分かれた悩んで悩んで結果普段は男として物足りない旦那様ですが難病になってもなったもんは仕方ないと冷静なとこ強いとこ私にはない部分に惹かれ一緒に笑って過ごすことを決め💕

結婚しました

子供達も賛成まだ介護ってものの大変さを知らないからサクッと賛成これから子供達には迷惑かけちゃうのかなぁ💦

そんな一家の日常を書いていこうかと思います