現症状
脊椎小脳変性症とわかってから3年
型は知らされてませんが遺伝性ではない
とのこと😐
歩行ロボット状態だが可能
暖かくなるとロボット🤖状態には変わりないが少しやわらぐ
笑うとむせる「これが普段の状態なのかはさだかだが人よりむせる率が高い」
顔が貧相(笑)「元々なのかはさだか」
足がピクつくその度に目がさめるので基本寝不足💤
全身アトピー「脊椎小脳変性症とは関係ないが将来的に自力でかけなくなる可能性大」
今の所はこんな感じでおさまってます
わりかとゆっくり進行
ただ歩きは寒いせいもあるが2年前よりかは歩きにくそうになっているかも❔
会社で障害者手帳がもらえるならもらったほうがいいといわれているがどうしたら病院ではそんか話はでてこないので特定疾患医療書のみはいただいてます
病院は1軒目すごい権威の教授だったが愛想がなくたんたんと診察する姿をみて嫁のあいちがキレ変えた💢
2軒目若い先生診察は話だけ…
これからこうなりますので的な話ばかり
手がプルプル震えたりしますとか😱
いやいやそんか話より脳を調べやがれっ💢
またまた嫁あいちが爆発💣
3軒目ようやく前向きな先生に出会う
たまにしか一緒にいけないが診察文句なし👌
3ヶ月に1度の診察5月にCTをとるとのこと
急には悪くならないとゆっくり進行していくとのことしかし毎日歩く姿をみてるので進行していてもよくわからないがたまーに会う人にはだいぶ歩きづらそうと言われる
以上現症状です